Embaixada Fla Joinville realiza campanha beneficente para ajudar criança com AME

No início deste ano, Jonatas deu entrada no Hospital Infantil com muita febre. A princípio foi diagnosticado com pontada de pneumonia, porém com exames a fundo veio então o diagnóstico. O menino era portador da AME, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a mais severa, também conhecida como síndrome de Werdning Hoffmann.

Até então uma doença desconhecida e sem tratamento no Brasil. Porém, com muitas pesquisas, descobrimos que a AME tem sim tratamento com o medicamento chamado Spinraza. Entretanto, ele é realizado apenas fora do país e com o custo de 750.00,000 mil dólares, ou 3 milhões de reais.

Foi ai que começou uma grande campanha em Joinville e região, tomando proporção nacional e internacional. Nossa campanha envolve tudo que é em prol do Jon.

Bazares, pedágios, jantares, café colonial, brechós, ações entre amigos, noite do pastel, do cachorro quente, risotos, feijoada e por ai vai… Tudo isso pra alcançarmos o tão sonhado valor. Com muita luta de todos e muito amor, alcançamos o valor de 3 milhões.

Porém, nosso pequeno guerreiro continua internado na UTI do hospital infantil e só poderá receber seu tratamento quando ganhar alta e estiver 100% bem e em casa, sem contar que seu quarto tem de ser adaptado com tudo o que ele precisa ou seja, uma UTI em casa. Graças a Deus já estamos providenciando tudo isso com a ajuda da população e com os eventos que foram realizados em prol dele, afinal, seu tratamento é bem rigoroso.

Mesmo recebendo as 6 doses iniciais, que equivalem a 1 ano de tratamento, seu tratamento é pra vida toda. Hoje esse valor, mas ano que vem temos que ter pra continuação do seu tratamento.

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Jon precisa de especialistas dando todo atendimento como neuromuscular, fisioterapeuta, pediatra e enfermeiros. Estamos em contagem regressiva pra que Jon ganhe alta e receba o tão sonhado tratamento.

Nossa campanha jamais pode parar. Você pode conhecer toda história do nosso Jonatas na página “Ame Jonatas”

Nos ajude nessa campanha em prol a vida do Jon.

Fonte: Site Oficial

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  • Se é da embaixada do Mengo e com apoio do site oficial é coisa séria. Amanhã mesmo vou transferir.

  • Sou daqui da região e já ajudei, e fico muito muito feliz com essa campanha porque futebol envolve muita mídia e grana entã o se o Mengão poder doar camisas para leilão outra coisa do tipo seria muito legal por parte do Flamengo, esse moleque merece ajuda porque já é um batalhador

  • Gente…
    Não tenho como comprar a rifa, mas a rifa não importa…
    Podemos fazer depósito ou transferência na Caixa ou em Lotéricas.
    Mas posso ajudar depositando R$10,00 na conta da Caixa escrita na foto.
    Vamos lá gente…
    Quem puder deposita em Caixa Eletrônico, Lotérica ou faz por Smartphone uma transferência pra ajudarmos esse pequeno Rubro Negro.
    Vamos lá Nação.
    SRN’s.

    • Verdade amigo, o que são R$ 10,00?! Muito pouco para salvar uma vida… Quem puder ajude!!!

      • De partir o coração…
        Por menos do preço de 2 cervejas na minha cidade posso e podemos colaborar para salvar uma vida.
        Saudações.

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